Colitis Ulcerosa...

Als erstes möchte ich darauf hinweisen,daß diese Seite weder eine Jammerseite sein soll, noch will ich damit Mitleid erregen. Ich will auf dieser Seite einfach meine Erfahrungen mit CU wiedergeben. Was hätte ich zur Früherkennung beitragen können? Welche Vorzeichen können CU ankündigen bzw. zeigen, daß man daran leidet. Ich kann und will keine medizinischen Ratschläge geben. Was ist Colitis Ulcerosa? Hier finden Sie viele Infos darüber.

Zu diesen Anzeichen gehören unter anderem: 2 bis 4 mal im Jahr Durchfälle mit teilweise Blut im Stuhl. Immer wieder Bindehautentzündungen. Immer wieder Probleme mit den Gelenken Extremes Schwitzen in der Nacht immer wieder leichtes Frösteln, das oft nur Sekunden dauert Kreuzschmerzen im Lendenwirbelbereich

Meine Ausreden bzw. was tu ich dagegen: Darmgrippe, Norovirus, Hämorhoiden usw. Ich habe nichts dagegen unternommen, ist ja meistens nach einigen Tagen gut gewesen. Ich arbeite viel am Computer, das vergeht wieder. Ist es ja mit Hilfe von Augentropen auch wieder! das kommt vom Alter bzw. Überanstrengung oder sonstiges war zwar lästig, aber es hat mich überhaupt nicht beunruhigt (obwohl ich oft 2 bis 3 Pyjama nassgeschwitzt hatte. Der Kopfpolster war durchnässt usw.) was solls, hab ich mich halt verkühlt obwohl das Röntgen keine Schäden zeigte, wurde ich auf LWS behandelt - mit Infusionen, Strecken, Elektrotherapie usw. Und es hat immer wieder geholfen.

Alle diese Anzeichen hatte ich öfter im Jahr. Das können Zeichen für einen Schub bei Colitis sein. Ganz schlimm wurde es Mitte des Jahres 2009. Ich hatte Durchfall, der einfach nicht enden wollte. Da wir vorher in Marokko waren, war für mich die logische Erklärung, ich habe mir einen “Exoten” eingefangen. Eine Behandlung mit Antibiotika und dergl. brachte für kurze Zeit Erleichterung, aber dann ging es wieder los. Es folgten Behandlungen mit Bioflorin und anderen Medikamenten. Immer wieder ging es mir für kurze Zeit besser, aber ich wurde nicht gesund! Nachdem es beruflich auch sehr stressig war, schob ich das ganze auf den Streß und freute mich schon auf meinen Kuraufenthalt im Jänner 2010. Inzwischen hatte ich innerhalb eines halben Jahres fast 14 Kilo abgenommen. Damit verbunden war ein starker Muskelabbau. War ich vor einem Jahr noch als Mountainbiker sehr aktiv, so konnte ich mich jetzt nicht einmal mehr dazu aufraffen, das Bike zu warten, geschweige denn, eine Biketour zu machen. Ich wurde antriebslos und teilnahmslos. Was für mich auch sehr schlimm war, meine Hände begannen zu zittern. Schreiben wurde zur Qual, fotografieren und feinmechanische Arbeiten wurde fast unmöglich. Nach einem stressigem Weihnachsgeschäft freute ich mich auf die Kur. Da kann ich mich dann entspannen und werde sicher wieder gesund - dachte ich. Es kam allerdings ganz anders. Ich hatte trotz sorgfältiger Nahrungsmittelauswahl immer mehr Durchfälle (bis zu 40 mal pro Tag). Es ging mir immer schlechter. Nach 14 Tagen habe ich die Kur abgebrochen und bin Ende Jänner 2010 mit Dehydrierung und Verdacht auf Zöliakie ins Spital der Bamherzigen Brüder in Salzburg eingewiesen worden. Dort erfolgten mehrere Untersuchungen. Zuerst Ultraschall des Dickdarms. Hier wurde gleich festgestellt, es stimmt etwas nicht. Normalerweise ist die Wand des Dickdarms nur 1-2mm stark, bei mir war sie bis zu 7mm stark geschichtet. Es folgte dann noch eine Darmspiegelung zur endgültigen Diagnose: Colitis Ulcerosa. Und zwar in einer mittelschweren Form der Pancolitis, d.h. fast der gesamte Dickdarm war befallen. Für mich war die Diagnose am Anfang nicht so dramatisch, da ich mir unter dieser Krankheit nichts vorstellen konnte. Meine Gedanken liefen in etwa diese Richtung - wird schon wieder werden. Aber das war natürlich nur Wunschdenken.

Wie ging es weiter? Gleich nach der Entlassung aus dem Spital wurde mir ein Erholungsaufenthalt in Goldegg gehehmigt. Dieser hat sich für meine psychische Situation sehr positiv ausgewirkt. Ich konnte einige für mich sehr wichtige Entscheidungen fällen, die mir viel Stress aus dem Leben nahmen. Leider hatte ich aber auch wieder einen Schub und mußte bei den cortisonhaltigen Tabletten die Tagesdosis drastisch erhöhen. Inzwischen hat sich bei mir eine Kortisonabhängigkeit eingestellt und ich muß zusätzlich noch sogenannte Immunsuppresiva nehmen. Neues ab September 2010 Als Nebeneffekt der Krankheit oder durch die Nebenwirkung eines Medikamentes erlitt ich Mitte September eine Lungenembolie. Diese konnte gottseidank rasch behandelt werden und es werden keine bleibenden Schäden der Lunge bleiben. Einen großen Dank möchte ich hier meinem Hausarzt aussprechen, der sofort richtig und ohne zu zögern reagiert hat. Im Krankenhaus Zell am See wurde ich dann sofort auf “Herz, Lunge, Magen und Darm” untersucht. Ich fühle mich hier sehr gut aufgehoben. Da ich inzwischen wieder einen starken Schub der Colitis hatte, wurde mit einer Remicadetherapie begonnen. Dies ist notwendig, da ich wegen der Thrombose-gefahr ein blutgerinnungshemmendes Medikament nehmen muß, die Blutgerinnung bei der Colitis aber sehr wichtig ist, damit es nicht zu inneren Blutungen kommt. Es müssen also zwei konträre Behandlungsziele in Einklang gebracht werden. Neues ab Jänner 2011 Mitte Jänner entdeckte ich, dass ich starke Blutbeimengungen im Stuhl hatte. Da ich auf Grund der Lungenembolie eine Blutverdünnung bekomme, kann dies eine lebensbedrohliche Sache sein. Ich mußte auch sofort ins Spital. Die Blutung konnte rasch gestillt werden. Durch das Liegen wurden dann meine Kreuzschmerzen, die ich schon seit einiger Zeit habe, immer stärker. Bei einer angeordneten Comutertomografie wurden 4 gebrochene Wirbel festgestellt. Dies auf Grund einer starken Osteoporose, die wahrscheinlich durch die hohen Gaben an Cortison entstanden ist. Nach einer intensiven Schmerztherapie wurde ich entlassen. Den fünften Wirbel habe ich mir beim Niessen gebrochen. Aber trotz allem hatte der Krankenhausaufenthalt auch etwas positives. Es wurde zur Überprüfung eine Darmspiegelung gemacht und dabei festgestellt, dass sich meine Colitis sehr weit zurückgezogen hat und fast keine Entzündungen im Darm mehr sichtbar sind. Neues ab Mai 2011 Dank der Remicadebehandlung geht es mir verhältnismäßig gut. Die Wirbeleinbrüche schmerzten bis Ende Mai noch sehr stark, aber inzwischen (Ende Juni) sind die Schmerzen fast verschwunden. Ich habe auch schon wieder meine ersten Mountainbike-ausflüge unternommen. Nichts großartiges, aber für mich ein wichtiger Schritt. Mein Medikamentenkonsum ist auf Grund der Remicadegaben zurückgegangen, aber ganz ohne geht es nicht. Neues ab Juli 2011 Mir geht es wieder sehr gut! Seit 1. August bin ich in Pension. Meine ersten größeren Moutainbiketouren habe ich hinter mir. Auch längere Wanderung bzw. Fotowanderungen sind zur Zeit kein Problem. Meine Kondition hat sich in erstaunlich kurzer Zeit wieder eingestellt. Natürlich muß ich weiterhin meine “Grundausstattung” an Medikamenten zu mir nehmen. Allerdings reduziere ich die gröbsten “Bomben” langsam aber stetig. Ich kann also jedem Betroffenen nur empfehlen, eine Remicadebehandlung in Absprache mit seinem Arzt in Erwägung zu ziehen. Neues ab 2012 An der Häufigkeit meiner Eintragungen kann man sehen, dass es mir zu Zeit sehr gut geht. Die regelmäßige Gabe an Remicade hat meinen Zustand stabilisiert. Ich konnte heuer schon einige Reisen unternehmen. Darunter eine Wanderwoche in Kappadokien und eine dreiwöchige Trekkingtour in die Mongolei. Da war ich mir am Anfang etwas unsicher, aber es ist alles gut gegangen. Fotos werden bald folgen! Die ersten Fotos sind online. Neues ab 2013 Ich bekomme seit Anfang des jahres keine Remicade mehr. Auch die Cortisongaben werden immer geringer. Mein Arzt hat mir Immunsuppresiva verschrieben, aber die habe ich nach fünf Tagen wieder abgesetzt, weil mir davon sehr übel wurde. Mir geht es sehr gut. Durch die Verringerung der Cortisonmenge habe ich aber Entzugserscheinungen. (Schmerzen in den Gelenken und in den Muskeln) Das soll aber mit der Zeit besser werden. Die Colitis macht sich schon bemerkbar, aber nicht zu heftig. Neues ab 2015 Ich kann sagen, ich bin sehr froh. Meine Colitis rührt sich nur mehr ganz selten. Ich brauche zur Zeit keine Medikamente mehr. Bei einer Darmspiegelung wurden keine Entzündungen mehr festgestellt. Ich hoffe, dass es so bleibt. Neues ab 2019 Heuer waren wir in Costa Rica auf Fotoreise. Meine Colitis habe ich seit 3 Jahren nicht mehr gespürt. Nun hatte ich zeitweise extreme Bauchschmerzen. Na toll: „In einem fremden Land ein Darmverschluss“ war mein erster Gedanke. Mit Bauchmassagen ist es dann wieder besser geworden, aber der Darm gab keine Ruhe. Zuhause angekommen konnte vorerst keine Diagnose gestellt werden. Darmspiegelung und Röntgen waren ohne Befund. Da die Schmerzen immer wieder kamen, wurde ein MRT gemacht. Dabei wurde ein Knoten auf dem Dünndarm festgestellt. Nachdem mir ein Stück Dünndarm mit dem Knoten entfernt wurde kam die Diagnose „B-Cell Lymphom“ für mich verständlich ausgedrückt Lymphdrüsenkrebs. Er wurde gott sei dank rechtzeitig bemerkt und entfernt. Nach 6 Chemotherapien und diversen Antikörperinfusionen bin ich vorerst als geheilt entlassen worden. Natürlich muss ich alle 3 Monate zur Nachuntersuchung. Dieser Krebs ist nach Aussage der Ärzte keine Folge von Colis Ulcerosa. Ich bin überzeugt davon: Durch eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung vor Jahren wäre die Krankheit bei mir nicht so stark ausgeprägt. Das heißt aber nicht, daß ich der medizinischen Betreuung Schuld gebe, sondern es war zu der damaligen Zeit einfach noch zu wenig Information über Colitis Ulcerosa im Umlauf. Diese Situation hat sich inzwischen gebessert. Im Internet gibt es genügend Infos zu den Stichwörtern: Colitis Ulcerosa, Morbus Chron, CED. Ich kann nur jedem raten, sich rechtzeitig untersuchen zu lassen.

zur Früherkennung: Hätte ich vor Jahren schon etwas über CU gewußt, wäre eine Früherkennung sicher möglich gewesen. Alle Anzeichen einer CU habe ich in klassischer Form gehabt.

Als erstes möchte ich darauf hinweisen,daß diese Seite weder eine Jammerseite sein soll, noch will ich damit Mitleid erregen. Ich will auf dieser Seite einfach meine Erfahrungen mit CU wiedergeben. Was hätte ich zur Früherkennung beitragen können? Welche Vorzeichen können CU ankündigen bzw. zeigen, daß man daran leidet. Ich kann und will keine medizinischen Ratschläge geben. Was ist Colitis Ulcerosa? Hier finden Sie viele Infos darüber.

Zu diesen Anzeichen gehören unter anderem: 2 bis 4 mal im Jahr Durchfälle mit teilweise Blut im Stuhl. Immer wieder Bindehautentzündungen. Immer wieder Probleme mit den Gelenken Extremes Schwitzen in der Nacht immer wieder leichtes Frösteln, das oft nur Sekunden dauert Kreuzschmerzen im Lendenwirbelbereich

Meine Ausreden bzw. was tu ich dagegen: Darmgrippe, Norovirus, Hämorhoiden usw. Ich habe nichts dagegen unternommen, ist ja meistens nach einigen Tagen gut gewesen. Ich arbeite viel am Computer, das vergeht wieder. Ist es ja mit Hilfe von Augentropen auch wieder! das kommt vom Alter bzw. Überanstrengung oder sonstiges war zwar lästig, aber es hat mich überhaupt nicht beunruhigt (obwohl ich oft 2 bis 3 Pyjama nassgeschwitzt hatte. Der Kopfpolster war durchnässt usw.) was solls, hab ich mich halt verkühlt obwohl das Röntgen keine Schäden zeigte, wurde ich auf LWS behandelt - mit Infusionen, Strecken, Elektrotherapie usw. Und es hat immer wieder geholfen.

Alle diese Anzeichen hatte ich öfter im Jahr. Das können Zeichen für einen Schub bei Colitis sein. Ganz schlimm wurde es Mitte des Jahres 2009. Ich hatte Durchfall, der einfach nicht enden wollte. Da wir vorher in Marokko waren, war für mich die logische Erklärung, ich habe mir einen “Exoten” eingefangen. Eine Behandlung mit Antibiotika und dergl. brachte für kurze Zeit Erleichterung, aber dann ging es wieder los. Es folgten Behandlungen mit Bioflorin und anderen Medikamenten. Immer wieder ging es mir für kurze Zeit besser, aber ich wurde nicht gesund! Nachdem es beruflich auch sehr stressig war, schob ich das ganze auf den Streß und freute mich schon auf meinen Kuraufenthalt im Jänner 2010. Inzwischen hatte ich innerhalb eines halben Jahres fast 14 Kilo abgenommen. Damit verbunden war ein starker Muskelabbau. War ich vor einem Jahr noch als Mountainbiker sehr aktiv, so konnte ich mich jetzt nicht einmal mehr dazu aufraffen, das Bike zu warten, geschweige denn, eine Biketour zu machen. Ich wurde antriebslos und teilnahmslos. Was für mich auch sehr schlimm war, meine Hände begannen zu zittern. Schreiben wurde zur Qual, fotografieren und feinmechanische Arbeiten wurde fast unmöglich. Nach einem stressigem Weihnachsgeschäft freute ich mich auf die Kur. Da kann ich mich dann entspannen und werde sicher wieder gesund - dachte ich. Es kam allerdings ganz anders. Ich hatte trotz sorgfältiger Nahrungsmittelauswahl immer mehr Durchfälle (bis zu 40 mal pro Tag). Es ging mir immer schlechter. Nach 14 Tagen habe ich die Kur abgebrochen und bin Ende Jänner 2010 mit Dehydrierung und Verdacht auf Zöliakie ins Spital der Bamherzigen Brüder in Salzburg eingewiesen worden. Dort erfolgten mehrere Untersuchungen. Zuerst Ultraschall des Dickdarms. Hier wurde gleich festgestellt, es stimmt etwas nicht. Normalerweise ist die Wand des Dickdarms nur 1-2mm stark, bei mir war sie bis zu 7mm stark geschichtet. Es folgte dann noch eine Darmspiegelung zur endgültigen Diagnose: Colitis Ulcerosa. Und zwar in einer mittelschweren Form der Pancolitis, d.h. fast der gesamte Dickdarm war befallen. Für mich war die Diagnose am Anfang nicht so dramatisch, da ich mir unter dieser Krankheit nichts vorstellen konnte. Meine Gedanken liefen in etwa diese Richtung - wird schon wieder werden. Aber das war natürlich nur Wunschdenken.

Wie ging es weiter? Gleich nach der Entlassung aus dem Spital wurde mir ein Erholungsaufenthalt in Goldegg gehehmigt. Dieser hat sich für meine psychische Situation sehr positiv ausgewirkt. Ich konnte einige für mich sehr wichtige Entscheidungen fällen, die mir viel Stress aus dem Leben nahmen. Leider hatte ich aber auch wieder einen Schub und mußte bei den cortisonhaltigen Tabletten die Tagesdosis drastisch erhöhen. Inzwischen hat sich bei mir eine Kortisonabhängigkeit eingestellt und ich muß zusätzlich noch sogenannte Immunsuppresiva nehmen. Neues ab September 2010 Als Nebeneffekt der Krankheit oder durch die Nebenwirkung eines Medikamentes erlitt ich Mitte September eine Lungenembolie. Diese konnte gottseidank rasch behandelt werden und es werden keine bleibenden Schäden der Lunge bleiben. Einen großen Dank möchte ich hier meinem Hausarzt aussprechen, der sofort richtig und ohne zu zögern reagiert hat. Im Krankenhaus Zell am See wurde ich dann sofort auf “Herz, Lunge, Magen und Darm” untersucht. Ich fühle mich hier sehr gut aufgehoben. Da ich inzwischen wieder einen starken Schub der Colitis hatte, wurde mit einer Remicadetherapie begonnen. Dies ist notwendig, da ich wegen der Thrombose-gefahr ein blutgerinnungshemmendes Medikament nehmen muß, die Blutgerinnung bei der Colitis aber sehr wichtig ist, damit es nicht zu inneren Blutungen kommt. Es müssen also zwei konträre Behandlungsziele in Einklang gebracht werden. Neues ab Jänner 2011 Mitte Jänner entdeckte ich, dass ich starke Blutbeimengungen im Stuhl hatte. Da ich auf Grund der Lungenembolie eine Blutverdünnung bekomme, kann dies eine lebensbedrohliche Sache sein. Ich mußte auch sofort ins Spital. Die Blutung konnte rasch gestillt werden. Durch das Liegen wurden dann meine Kreuzschmerzen, die ich schon seit einiger Zeit habe, immer stärker. Bei einer angeordneten Comutertomografie wurden 4 gebrochene Wirbel festgestellt. Dies auf Grund einer starken Osteoporose, die wahrscheinlich durch die hohen Gaben an Cortison entstanden ist. Nach einer intensiven Schmerztherapie wurde ich entlassen. Den fünften Wirbel habe ich mir beim Niessen gebrochen. Aber trotz allem hatte der Krankenhausaufenthalt auch etwas positives. Es wurde zur Überprüfung eine Darmspiegelung gemacht und dabei festgestellt, dass sich meine Colitis sehr weit zurückgezogen hat und fast keine Entzündungen im Darm mehr sichtbar sind. Neues ab Mai 2011 Dank der Remicadebehandlung geht es mir verhältnismäßig gut. Die Wirbeleinbrüche schmerzten bis Ende Mai noch sehr stark, aber inzwischen (Ende Juni) sind die Schmerzen fast verschwunden. Ich habe auch schon wieder meine ersten Mountainbike-ausflüge unternommen. Nichts großartiges, aber für mich ein wichtiger Schritt. Mein Medikamentenkonsum ist auf Grund der Remicadegaben zurückgegangen, aber ganz ohne geht es nicht. Neues ab Juli 2011 Mir geht es wieder sehr gut! Seit 1. August bin ich in Pension. Meine ersten größeren Moutainbiketouren habe ich hinter mir. Auch längere Wanderung bzw. Fotowanderungen sind zur Zeit kein Problem. Meine Kondition hat sich in erstaunlich kurzer Zeit wieder eingestellt. Natürlich muß ich weiterhin meine “Grundausstattung” an Medikamenten zu mir nehmen. Allerdings reduziere ich die gröbsten “Bomben” langsam aber stetig. Ich kann also jedem Betroffenen nur empfehlen, eine Remicadebehandlung in Absprache mit seinem Arzt in Erwägung zu ziehen. Neues ab 2012 An der Häufigkeit meiner Eintragungen kann man sehen, dass es mir zu Zeit sehr gut geht. Die regelmäßige Gabe an Remicade hat meinen Zustand stabilisiert. Ich konnte heuer schon einige Reisen unternehmen. Darunter eine Wanderwoche in Kappadokien und eine dreiwöchige Trekkingtour in die Mongolei. Da war ich mir am Anfang etwas unsicher, aber es ist alles gut gegangen. Fotos werden bald folgen! Die ersten Fotos sind online. Neues ab 2013 Ich bekomme seit Anfang des jahres keine Remicade mehr. Auch die Cortisongaben werden immer geringer. Mein Arzt hat mir Immunsuppresiva verschrieben, aber die habe ich nach fünf Tagen wieder abgesetzt, weil mir davon sehr übel wurde. Mir geht es sehr gut. Durch die Verringerung der Cortisonmenge habe ich aber Entzugserscheinungen. (Schmerzen in den Gelenken und in den Muskeln) Das soll aber mit der Zeit besser werden. Die Colitis macht sich schon bemerkbar, aber nicht zu heftig. Neues ab 2015 Ich kann sagen, ich bin sehr froh. Meine Colitis rührt sich nur mehr ganz selten. Ich brauche zur Zeit keine Medikamente mehr. Bei einer Darmspiegelung wurden keine Entzündungen mehr festgestellt. Ich hoffe, dass es so bleibt. Neues ab 2019 Heuer waren wir in Costa Rica auf Fotoreise. Meine Colitis habe ich seit 3 Jahren nicht mehr gespürt. Nun hatte ich zeitweise extreme Bauchschmerzen. Na toll: „In einem fremden Land ein Darmverschluss“ war mein erster Gedanke. Mit Bauchmassagen ist es dann wieder besser geworden, aber der Darm gab keine Ruhe. Zuhause angekommen konnte vorerst keine Diagnose gestellt werden. Darmspiegelung und Röntgen waren ohne Befund. Da die Schmerzen immer wieder kamen, wurde ein MRT gemacht. Dabei wurde ein Knoten auf dem Dünndarm festgestellt. Nachdem mir ein Stück Dünndarm mit dem Knoten entfernt wurde kam die Diagnose „B-Cell Lymphom“ für mich verständlich ausgedrückt Lymphdrüsenkrebs. Er wurde gott sei dank rechtzeitig bemerkt und entfernt. Nach 6 Chemotherapien und diversen Antikörperinfusionen bin ich vorerst als geheilt entlassen worden. Natürlich muss ich alle 3 Monate zur Nachuntersuchung. Ich bin überzeugt davon: Durch eine rechtzeitige Diagnose und Behandlung vor Jahren wäre die Krankheit bei mir nicht so stark ausgeprägt. Das heißt aber nicht, daß ich der medizinischen Betreuung Schuld gebe, sondern es war zu der damaligen Zeit einfach noch zu wenig Information über Colitis Ulcerosa im Umlauf. Diese Situation hat sich inzwischen gebessert. Im Internet gibt es genügend Infos zu den Stichwörtern: Colitis Ulcerosa, Morbus Chron, CED. Ich kann nur jedem raten, sich rechtzeitig untersuchen zu lassen.

zur Früherkennung: Hätte ich vor Jahren schon etwas über CU gewußt, wäre eine Früherkennung sicher möglich gewesen. Alle Anzeichen einer CU habe ich in klassischer Form gehabt.